Nous sommes un collectif d’associations, de fédérations, de fondation, confronté à ces sujets délicats que sont le don d’organes et la greffe. Nous unissons nos forces pour + de dons, + de greffes.



FGCP

Les Objectifs principaux de l'Association France Greffe Cœur Poumons sont de :

• Rassembler les Associations françaises de Greffés du Cœur et des Poumons
• Représenter les Greffés auprès des Pouvoirs publics
• Soutenir les informations et les actions sur le Don d'Organes
• Contribuer à l'information sur la prévention des maladies cardiovasculaires.

Fédération Française des Associations des Greffés du Cœur et des Poumons - Maison des Associations du 12ème - 181 avenue Daumesnil - 75012 PARIS Tel: 01.83.59.12.78
www.france-coeur-poumon.asso.fr - Contact



FONDATION GREFFE DE VIE :

La Fondation Greffe de Vie, reconnue d'utilité publique (décret publié au JO du 25/11/2005), poursuit plusieurs objectifs : promouvoir le don d'organes, dynamiser les activités de prélèvement et de transplantation, améliorer la vie des malades, soutenir la recherche.

Sa création s'est appuyée sur un principal constat :
En 2006, en France, seulement 4426 transplantations alors que près de 12400 malades avaient besoin d’une greffe. Ainsi, des milliers de patients subissent l'angoisse de l'attente, alors qu'on sait que chaque jour passé sur la liste dans l'espoir d'une greffe est une perte de chance. Des hommes, des femmes et des enfants meurent encore faute d'avoir pu être transplantés à temps, alors que la médecine aurait été en mesure de les sauver.

Fondation Greffe de Vie - 49 rue de Lourmel - 75015 Paris Tél : 01.45.78.50.80 www.greffedevie.fr - Contact



FNAIR:

Créée en 1972, la Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux est une association loi 1901, reconnue d’utilité publique depuis 1991, qui représente les 70 000 personnes dialysées ou greffées du rein que compte la France.
La FNAIR réunit 24 associations régionales et 11 000 adhérents et proches autour du combat contre les maladies rénales.
Par son implantation régionale et nationale, elle s’engage chaque jour auprès des personnes pour :

• Améliorer et développer la prévention de la maladie rénale chronique et sa connaissance épidémiologique à tous les stades,
• Améliorer l’accompagnement thé­rapeutique des per­sonnes à risque et des personnes concernées par l’insuffisance rénale, impliquant la mise en place d’un dispositif structuré et homogène d’orientation, d’information et de suivi des personnes sur le territoire national,
• Renforcer le rôle de porte-parole des représentants des personnes insuffisantes rénales et leurs proches,
• Obtenir que la greffe devienne le traitement de première intention pour les personnes dont l’évolution de l’insuffisance rénale vers le stade terminal a été confirmée.

FNAIR Siège - 19 avenue du Bel Air - 75012 PARIS - Tél. : 01 40 19 92 85
www.fnair.asso.fr - Contact



Transhepate :

L'association nationale TRANSHEPATE , devenue FEDERATION NATIONALE TRANSHEPATE est née en 1985 d'un élan de solidarité des premiers greffés du foie désireux d'aider les malades en attente de transplantation.

Aujourd'hui la fédération nationale Transhépate est composée de 10 associations inter régionales pour 1000 adhérents, dont le but premier est d'apporter le témoignage de ses membres aux malades hépatiques, aux nouveaux transplantés et à leur famille avec la diffusion de documents édités par la fédération tel que : Le guide du futur transplanté, le carnet de santé post transplantation hépatique, la carte du transplanté, la revue trimestrielle HEPAT INFOS, la greffe vécue par les proches.

Les présidents des associations inter régionales constituent le conseil d'administration de la fédération. Le conseil se réuni au minimum chaque trimestre de l'année .
La fédération nationale a obtenu le renouvellement d'un agrément national le 25 octobre 2012 pour 5 ans . Cet agrément est nécessaire pour représenter les usagers du système de santé dans les instances hospitalières et de santé publique .

TRANSHEPATE - 6, rue de l'Aubrac 75012 PARIS - Tél 01.40.19.07.60

www.transhepate.org - Contact



Vaincre la Mucoviscidose:

La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose et tous les 3 jours, un enfant nait atteint de la maladie. Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d’utilité publique, créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants.

Elle se consacre à l’accompagnement des malades et de leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. Ses quatre missions prioritaires : guérir, soigner, améliorer la qualité de vie, informer et sensibiliser.

À la création de l’association, l’espérance de vie était de 7 ans. Grâce à la générosité du public et à l’action de l’association, l’on se dirige aujourd’hui vers une espérance de vie à la naissance de 50 ans.

529 patients sur 6 600 sont greffés et vivent aujourd’hui grâce à cette transplantation, 25 ans après la première greffe pulmonaire chez un patient atteint de mucoviscidose (1988).

Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01.40.78.91.91
www.vaincrelamuco.org - Contact